Archive for aprile, 2008

Un’altra intolleranza?

Come ho già detto la dieta priva di glutine non sembra dare i suoi frutti non sto mai veramente bene, questa settimana sono tornati i peggioramenti, ho sentito di nuovo il peso che mi opprime il respiro, ho avuto vomito e diarrea e ieri mattina mi sono svegliata con le gambe sanguinanti per quanto prurito avevo avuto durante la notte. Sono molto perplessa…caspita le uniche cose che ho mangiato in questi giorni sono le merendine della Schar, la pasta e le uova al tegamino, le polpette, le crespelle sabato a pranzo, dove l’ho preso il glutine o il lattosio?! Credo sia l’uovo… ieri mattina appena mangiato un quadratino di crostata ho ricominciato a vomitare e sono andata di corpo dopo mezz’ora…uff misà che è questo il problema, e non la celiachia! 

Per le gambe fortunatamente esiste un crema eccezionale che cicatrizza in fretta e non fa rimanere i segni si chiama Amidezal è veramente buona, si applica direttamente sulle macchie cutanee una o due volte al giorno, di solito la mattina e la sera, meglio se dopo la doccia, con massaggio circolare fino ad assorbimento completo, si consiglia di proseguire l’utilizzo per almeno tre mesi consecutivi. E’ anche indicata nel trattamento topico delle macchie della cute derivate da: pillola anticoncezionale, gravidanza, invecchiamento cutaneo, fotoesposizioni eccessive, uso di cosmetici fotosensibilizzanti.

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La celiachia

Come ho già detto in precedenza, poche fiale di Colopten mi garantivano protezione (pur mangiando un pò di tutto) per circa 6 mesi. A forza di esagerare con il lattosio dopo questi 5-6 mesi iniziavo ad avere i primi fastidi: alitosi, un pò di bollore all’intestino o gonfiore sotto gli occhi, sintomi che duravano qualche ora o al massino un paio di giorni, all’arrivo dei quali me ne stavo una o due settimane senza sgarrare e tutto passava, se queste settimane di “riposo” non erano sufficienti allora prendevo il Colopten. Da almeno dieci anni a questa parte, arrivavo al punto di dover prendere il Colopten sempre alla fine dell’anno, ovvero dopo Natale che era il periodo in cui mi davo la botta di grazia 🙂  !! Per chi fosse ancora scettico, ora arriva il bello…presi l’ultima fialetta il 31 dicembre 2006, iniziai ad avere i primi fastidi (bollori, gonfiore ecc..) a maggio 2007, esattamente 5 mesi dopo, all’arrivo di questi campanelli d’allarme, sapendo che non c’era più il mio bel Colopten, iniziai subito ad eliminare il lattosio, limitandomi ad una pizza ogni tanto il fine settimana; per evitare spiacevoli situazioni cominciai a prendere anche dei fermenti lattici, ma questi non avevano niente a che vedere con la funzione del Colopten e così si ripresentò la stessa storia di quando ero bambina, scatole e scatole di fermenti che su di me non avevano alcun effetto, e mentre continuavo a provarne di tutti i tipi la situazione andava peggiorando, così eliminai ogni traccia di lattosio dalla mia alimentazione, ma le cose non facevano che peggiorare. Già dal mese di aprile avevo iniziato ad accusare un forte senso di spossatezza, al quale non davo peso per via dell’enorme stress che comporta avere una figlia di due anni, essere una studentessa universitaria e una casalinga allo stesso tempo, ma nel giro di pochi mesi mi ritrovai nella stessa situazione di quella volta che arrivò l’orticaria. Durante il mese di Settembre arrivarono il prurito fortissimo, le chiazze rosse su tutto il corpo, la diarrea ed il vomito, le piccate allo stomaco divennero dei crampi insopportabili che a volte durvano più di un quarto d’ora, e dai 45 kg che pesavo a maggio arrivai a pesarne 39 kg scarsi. La spossatezza tornò ad essere affanno anche nel respirare, arrivata al mese di Dicembre ero un vero e proprio cadavere, non mi reggevo dai giramenti, vomitavo solo al pensiero di dover mangiare e non avevo quasi più il ciclo, a questo punto avrei dovuto prendere il Colopten, quindi che fare? Arrivai al punto di chiedere ad un mio zio Colonnello che era in missione a Parigi, di indagare sulla sparizione del Colopten direttamente presso il laboratorio che lo produceva, ma a nulla servì, entrambi i laboratori Debat erano stati chiusi per non si sa quale motivo, e l’unica cosa che furono in grado di dire fu che il Colopten era stato tolto perchè era solo dell’inutile acqua, che non c’è niente di analogo quindi era inutile continuare a cercare….Navigando in internet trovai in un forum il post di una donna davvero sorprendente…anche lei era disperata per la scomparsa del Colopten ma non era ne intollerante al lattosio, ne affetta dalla sindrome del colon irritabile, era celiaca e raccontava che prendendo il Colopten la prima settimana di ogni mese, poteva mangiare qualche cibo contenente glutine senza sentirsi male. Nelle mie condizioni non restava altro che andare in ospedale, ma in quello della mia città non avrei di certo messo piede…non controllavano neanche gli eccipienti delle medicine, figuriamoci se mi sarei fidata in questa situazione! Andai in cura presso l’ospedale San Carlo a Roma, dove raccontai la mia vicenda e anche l’esperienza di questa donna celiaca. Iniziai facendo tutte le analisi comprese quelle per la celiachia e quelle delle feci ma non risultò niente così il professore che mi aveva in cura mi chiese di fare la gastroscopia ed io accettai, devo ammettere che non riuscivo a credere a quello che mi stava capitando ma decisi di farla, se fossi risultata celiaca anche io, avrei avuto una prova schiacciante sull’efficacia del Colopten. Prima di eseguire la gastroscopia provai per un mese una nuova cura molto forte di fermenti lattici, assieme alle pasticche di Lacdigest (integratori di lattasi per digerire il lattosio), ma fui costretta a interromperla per via dei peggioramenti. Arrivarono i risultati della biopsia, che confermarono la mia intolleranza al lattosio (tutt’altro che guarita) ed evidenziarono (di primo livello * su ***, questa l’attuale classificazione in uso) una lievissima Celiachia. Inutile dire quanto mi disperai in quel momento, e quanto piansi nei giorni seguenti, tutto stress che non faceva che aggravare la mia situazione, tornando a perdere peso e appetito e così come tutte le cure che avevo fatto fino a quel giorno, anche l’eliminazione del glutine servì a poco.

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Le ultime fiale…

Verso il mese di aprile 2006, per non sprecare le fiale di Colopten che sarebbero scadute a dicembre, dato che erano trascorsi sei mesi ed iniziavo ad avvertire i primi disturbi decisi di prenderle tutte distribuendole nei mesi successivi, così sarei rimasta “protetta” per un bel pò; infatti inizialmente ero un pò in pensiero per il fatto che quelle 38 fialette che avevo per le mani sarebbero state le ultime a mia disposizione, ma ormai da anni stavo benissimo anche se mangiavo di tutto, e alla piccola disavventura dell’orticaria non davo peso, credendo come dicevano i dottori che si fosse trattata semplicemente di un intossicazione, in più non avevo assolutamente in programma di avere altri figli e di rischiare di dover prendere altra Vasosuprina, così mi tranquillizzai e continuai la mia alimentazione di sempre. Le ultime fiale le presi esattamente a dicembre, in modo da stare ancora più sicura per le feste Natalizie, durante le quali davo sempre sfogo alla mia golosità, e la mia vità proseguì normalmente ancora per un pò. Allora ero assolutamente convinta che la mia intolleranza stesse svanendo, infatti anche se mi era capitato di conoscere qualcuno intollerante come me, il mio caso appariva molto diverso, loro non mangiavono neanche una puntina di cioccolata (qualcuno nemmeno la carne rossa!), io invece andavo a cena fuori e mangiavo pizza margherita, panna cotta e fragole con la panna!! Non immaginavo che fosse tutto merito del Colopten, il medicinale più sconosciuto e sminuito della terra! neanche il mio medico, come estimatore di questo fermento, se lo era mai immaginato! Insomma eravamo tutti convinti che fossi in via di guarigione e che la sparizione del Colopten fosse un problema secondario!

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Una nuova vita…

Tutto era tornato nella norma, la mia vita sembrava aver ripreso il suo normale corso, quando, un’inaspettata novità arrivò a cambiare per sempre la mia vita…un evento che sembrò arrivare così per caso, ma che oggi, per chi crede nel destino, non era poi così casuale…Avevo 18 anni, ero all’ultimo anno di scuola superiore quando rimasi incinta, e mi ritrovai di nuovo a fare i conti con i medici della mia città, una gravidanza molto dura e difficile sopratutto per colpa di questa società in cui viviamo, fatta solo di interessi economici e di imbrogli, di ingiustizie e falsità, dove l’unica cosa che conta è il denaro ed il potere, e la salute della gente non è che una merce di scambio che viene venduta al miglior offerente. Che vergognia quella di vivere in un mondo dove esistono le cure per le malattie e ci vengono negate o nascoste per soldi, che vergognia quella di vivere in un mondo dove si guarisce solo se si è ricchi e potenti e dove si muore se il proprio posto serve a qualcuno di più importante, dove si rischia la vita se si ha il coraggio di denunciare le ingiustizie, e dove si viene ascoltati solo in ritardo per poi sentirsi dire, già non ci avevo pensato….La mia gravidanza è stata molto faticosa, e di certo non sono tra quelle che la ritengono il periodo più bello della pripria vita, ho avuto 9 mesi su 9 di nausee e a partire dai 5 mesi, tanto per cambiare, rieccoti la solita fila di problemi: prima di tutto le contrazioni premature e la placenta che iniziava ad avere calcificazioni, così già dal quinto mese di gravidanza mia figlia iniziò a ricevere minor nutrimento (lo stesso problema di mia madre). In questi casi si viene normalmente sottoposti ad una cura di Vasosuprinamedicinale contenente lattosio, che si prosegue fino al nono mese di gravidanza per evitare parti prematuri all’ottavo mese, che come si sa sono sempre i più critici. Come potevo fare io con la mia intolleranza?! sembra strano, però sapevo (per un errore fatto in passato) che una pasticca contenente lattosio poteva farmi più male di un bicchiere di latte, quindi prima di iniziare la cura ero molto preoccupata; ultimamente ero stata molto in salute anche senza seguire la dieta delattosata e senza prendere il Colopten, del quale, tra l’altro, mi ero del tutto dimenticata, infatti le poche fialette prese a seguito della cura antistaminica non le consideravo affatto, anzi, in quel periodo ero convinta di essere quasi riuscita a guarire dall’intolleranza. Così decisi di fare un tentativo…presi la Vasosuprina per qualche giorno, un totale di 6 pasticche, e le conseguenze furono immediate, tempo tre giorni fui urgentemente ricoverata in ospedale, la prima volta in vita mia che sentivo quei dolori allo stomaco così forti, vomitavo peggio di quando ero al terzo mese e non riuscivo a mangiare dai crampi che avevo. In ospedale la Vasosuprina fu sostituita con le flebo di Miolene, allora mia madre andò in farmacia per comprare il Colopten così da risolvere anche il problema dei dolori e li arrivò la notizia, il Colopten non c’era più. Un vero e proprio disastro, in ospedale non sapevano neanche cosa fosse, e il massimo che furono in grado di darmi fu qualche cucchiaio di Malox, in farmacia cercarono di vendermi una scatola di “fenomenali” fermenti lattici (così li definirono) contenenti lattosio (fortuna che mia madre andò a leggere gli eccipienti!) ed in più dovetti iniziare a controllare i foglietti illustrativi (si proprio così, non ci si crede!)anche delle pasticche che mi prescrivevano in ospedale perchè nonostante sulla mia cartella clinica ci fosse scritto intollerante al lattosio e nonostante fossi li a lamentarmi per aver ingerito pasticche contenenti lattosio ebbero il coraggio di portarmene! Mia madre passò a tappeto ogni farmacia finchè non trovò le ultime due scatole di Colopten, mi bastarono 2 fialette…si 2, per tornare in formissima, e ritenni opportuno conservare le altre se ne avessi avuto bisogno nei mesi seguenti (sarebbero scadute il 31 dicembre 2006, era ancora ottobre 2005), al che la nostra attenzione si spostò sull’ultimo dei miei problemi (lo so sembra l’odissea!). Tutte le donne che si trovavano come me ricoverate per via delle contrazioni premature, fecero un paio di flebo di Miolene per poi andare a casa e continuare con la Vasosuprina, io che in pasticche non potevo prendere ne l’una ne l’altra ero bloccata li con i medici che si interrogavano sul da farsi mentre ero già alla sesta flebo di Miolene! La domanda che a quel punto mi frullava in testa era… possibile che prima di me non gli fosse mai capitata una donna incinta, intollerante al lattosio, con le contrazioni???!!!! Provammo a cercare (anche al Vaticano) la Vasosuprina in gocce, ma anche quella non esiste più, e qui ancora devo capire il perchè…cosa cambiava tra farla in gocce o in pasticche??!! solo un grosso dispetto alle donne come me! Risultato: mi prescrissero come farmaco sostitutivo il Ventolin, sconsigliato in gravidanza perchè può causare malformazioni al bambino, feci finta di prenderlo per essere dimessa, e una volta a casa stetti a letto fino al nono mese di gravidanza quando ormai le contrazioni non erano più un minaccia. Anche il parto non fu poi così spensierato, tutte quelle flebo di Miolene avevano indurito il mio utero e quello che sembrava dovesse essere un parto prematuro alla fine divenne uno post-termine, con tanto di stimolazioni. Trascorsa anche questa esperienza, provai a tirare un sospiro di sollievo, guai a farlo! Se quella della revoca del Colopten mi sembrò una tragedia, la notizia che di li a qualche anno mi attendava era di gran lunga peggiore….

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Sintomi in crescita…

Qualcosa intorno ai 16-17 anni, quando smisi di prendere il Colopten cambiò, mangiavo di tutto, come facevo ormai da parecchi anni, però più di una volta mi capitava di fare una battuta, e dire che stavo più male quando non mangiavo alimenti “a rischio lattosio” di quando finivano le vacanze di Natale (che per me era il periodo n°1 per le abbuffate!), e le cose andavano inconsapevolmente peggiorando. Il periodo a cavallo dei miei 16 e 17 anni è stato davvero ricco di malesseri, che purtroppo nessun medico è stato in grado di cogliere, e non capisco il perchè di questa superficiaità in campo medico, insomma se uno sta bene non ha niente, quando ci sono dei problemi un motivo ci deve essere per forza! Ed i miei problemi non erano pochi, primo fra tutti il prurito che dal viso (come quando ero bambina) si estese a tutto il corpo, poi la spossatezza, l’estate andavo sempre in bicicletta percorrendo più di 10 km ogni giorno, e in quel periodo anche la strada tra la scuola e la fermata dell’autobus era per me faticosissima, sentivo una stanchezza tale da lamentare affanno nel respiro, al punto che decisi di andare in visita da uno specialista, dato che avevo delle protuberanze al petto, volevo capire se la causa di questo affanno potesse essere un tumore o semplicemente una costola (ho delle costole rotate proprio sopra al petto) che premeva sui polmoni, stavo male qualcosa dovevo pur fare dopo la solita risposta dei medici…no non è niente…ma non risultò altro all’infuori delle due costole rotate che non potevano essere la causa della mia spossatezza, così sopportai. Sopporta oggi sopporta domani arrivò un bel giorno in cui corsi all’ospedale sospettando di avere l’appendicite (mal di pancia e alla gamba destra 2+2=4) anche li prima di essere ricoverata dovetti aspettare la manna dal cielo…e visite qua e visite di la…ma no è l’intolleranza che si può riacutizzare ma non è niente torni a casa…siccome dalle analisi non risultava l’aumento dei globuli bianchi allora mi volevano rimandare a casa per forza, dovetti aspettare il cambio di turno (roba da pazzi) per essere visitata dal chirurgo, che appena toccò la mia pancia disse che il dolore era troppo localizzato e doveva operarmi. Uscita della sala operatoria mi dissero che non solo avevo l’appendicite ma anche un Diverticolo di Meckel lungo 10cm; L’ultimo “problema” che ebbi quell’anno fu clamoroso, tanto da aggiudicarmi anche a scuola il soprannome di ammalata perenne, la diagnosi fu Rash orticarioide, probabilmente dovuto a qualche intossicazione da coloranti o qualche sostanza inalata…mah, come spiegazione debbo dire che mi lasciò un pò perplessa, era già da un bel pezzo che il prurito mi stava aumentando (mesi) e impiegai due settimane prima di arrivare al livello della sera del ricovero, in cui avevo le chiazze anche sul palmo della mano, dunque che intossicazione era a scoppio ritardato! Ma il colmo fu che a seguito della cura di antistaminici fatta per l’intossicazione, decisi di riprendere il Colopten per un paio di giorni e…bidibi bodibi bu il prurito e la spossatezza non ci furono più!

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La mia alimentazione…

All’esperienza di Ancona seguirono 4 mesi di vomito e diarrea dovuti al lattosio e alle tazze di latte che mi diedero per fare tutti quegli inutili test ed ecografie, considerati tanto attendibili ma che nel mio caso non dimostrarono assolutamente un bel niente! Grazie alla cura di Colopten potei comunque lasciarmi alle spalle anche quel brutto periodo, e soprattutto quell’orribile esperienza. Negli anni seguenti la mia salute ritrovò la sua pienezza, qualche disturbo qua e la ogni tanto lo avevo, ma cose da niente paragonate ai sintomi passati o quelli con cui faccio i conti attualmente. Ricordo che nel periodo delle elementari (mi regolo prendendo gli anni scolastici come riferimento) ancora la mia alimentazione era principalmente priva di lattosio, avevo spesso le macchioline bianche alle unghie però anche se le mie uniche fonti importanti di calcio erano il parmigiano e gli yogurt non ho mai avuto significative carenze di calcio. Dai 9 anni arrivarono i veri progressi, prendevo il Colopten solo qualche mese l’anno oppure nei periodi in cui ingerivo parecchi cibi con lattosio…l’estate ad esempio mangiavo qualche gelato, eccezionalmente la crema o la nutella e qualche volta la pasta con la panna, durante le feste invece facevo il pieno di dolci e cioccolata così ero costretta, in vista dei primi doloretti di pancia a riprendere qualche fiala di Colopten per un pò di settimane. La vera svolta nella mia alimentazione ci fu quando iniziai le scuole medie, all’età di 11-12 anni infatti, cominciai a mangiare anche più volte al mese o alla settimana molti cibi che fino ad allora non avevo mai nemmeno assaggiato: kinder fetta al latte, fonzies, budini e pannacotta, toast con sottilette, pizza con mozzarella, dolci e biscotti con burro, besciamella e panna, crep, mousse e frappè, ricotta ecc…,pizza e toast tutte le settimane e pasta con panna anche due volte al mese! Ero felicissima, dopo tante fatiche finalmente venivo ripagata, e alla fine col passare degli anni iniziai a credere di essere quasi guarita…Verso i 14 anni anche un biscottino o cioccolatino al giorno me lo facevo e stavo bene, tanto che iniziai quasi a dimenticare il Colopten, che prendevo giusto qualche giorno dopo le feste di Natale o Pasqua, dove davo sfogo a tutta la mia golosità, e anche se sentivo che era il momento di riprenderlo non avevo mai dolori forti, si trattava più che altro di alitosi o gonfiore sotto gli occhi, per via della fatica che avevo fatto a digerire…sintomi sopportabilissimi tanto che per un anno forse anche un anno e mezzo (non li ho contati), smisi di prenderlo, a quel punto qualcosa cambiò….

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Un’esperienza da dimenticare…

Avevo 5 anni e mezzo quando nel ’92, io e mia madre potemmo finalmente tirare un sospiro di sollievo, e accantonare tutte le ansie e le preoccupazioni data la mia avvenuta guarigione. La consapevolezza delle sofferenze, e dei sacrifici che si erano fatti per arrivare a quel traguardo, spinsero mia madre a cercare maggiori sicurezze e garanzie perchè un tale trascorso non si ripresentasse più nella mia vita. Fu così che decise di portarmi in visita al Salesi di Ancona, centro ospedaliero-universitario dove si diceva fossero molto bravi e specializzati nel settore pediatrico…l’esperienza più assurda e controproducente della mia vita…un incubo! per me un vero e proprio trauma! Là non solo non avevano idea di cosa fosse l’intolleranza, ma colsero l’occasione per studiarmi come si fa con un corpo extraterrestre, sottoponendomi ad inutili accertamenti, per di più eseguiti con la più totale incapacità! Ero una bimba di soli 5 anni… mi ritrovai in un letto d’ospedale circondata da altri bambini con malattie anche molto gravi, che si comportavano ai miei occhi ingenui in modo strano, ero spaventata, non capivo cosa stesse succedendo, ero li per una visita e invece fui ricoverata e subii lo stesso trattamento di chi stava male, anzi fui letteralmente adoperata come cavia per i loro esperimenti…quei soli tre giorni, nella mia mente di bambina sono stati per anni, finchè crescendo non ne ho riparlato con mia madre, il ricordo di tre mesi di torture. Trasformarono la mia visita per avere maggiori informazioni, in un’opportunità di studio per capirci qualcosa loro, mi fecero bere tazze di latte che vomitai 3 volte prima di riuscire a mandar giù (il latte non sono mai riuscita a berlo, come anche i formaggi dall’odore forte per la sensazione di disgusto che mi suscitano) solo per fare delle ecografie dalle quali non risultava assolutamente niente! Provarono anche a farmi la gastroscopia, ma…permettetemi di dirlo…dati i metodi da macellai che usavano risultò impossibile: pensarono di poter mandar giù nella mia gola il sondino da sveglia, senza alcun anestetico! io, una bimba di pochi anni che vomitava anche quando il dottore le appoggiava la stecchetta di legno sulla lingua per controllare la gola!! Feci anche il Breath Test, ammesso che di quello si trattasse, infatti mi chiedo che test era dal momento in cui non riuscivano nemmeno a spiegarsi la differenza tra l’allergia e l’intolleranza?! Anche da quello non risultò niente, quindi pensate che test efficace…da far ridere i polli! Alla fine fui dimessa, e le parole dei dottori a mia madre furono:…Signora lei ne sa più di noi, continui come ha sempre fatto…avrei volentieri aggiunto…grazie e a mai più rivederci!!!

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